Vittoria, detta Vicky , ha solo 4 anni e soffre di una malattia gravissima agli occhi, che degenererà fino a farle perdere del tutto la vista.
Silvia è la sua mamma che, insieme al marito Enrico e al resto della famiglia, nonché a tanti amici, sta cercando di rendere meno doloroso il passaggio dalla luce al buio della piccola.
Hanno avviato, per questo motivo, il progetto “Through Vicky’s Eyes”, sostenuto da tanti Like e molte persone dello spettacolo, come Flavia Pennetta, Filippo Magnini e Annalisa Minetti.
Il progetto, visibile in rete, è un modo per descrivere, attraverso gli occhi di Vicky, il progredire della malattia, ma soprattutto serve a raccogliere denaro per la ricerca.
La speranza è quella di trovare, sia per la piccola che per altri casi simili, uno spiraglio a cui aggrapparsi, poiché le cellule della retina di chi soffre di questa malattia muoiono, giorno dopo giorno.
“Al buio Vittoria non vede quasi niente. La penombra della sua camera la spaventa molto. Cerca sempre la mia mano per farsi guidare. “Mamma non mi piace il buio”, mi dice spesso.
Il suo campo visivo è ridotto. Spesso non vede cose che sono cadute per terra, anche se sono proprio davanti a lei. All’asilo fa fatica a riconoscermi quando vado a prenderla. E ogni volta per noi e’ un tuffo al cuore”.
Come spiegare ad una bambina così piccola ciò che le sta succedendo?
Nella pagina web ci sono anche i post di altre mamme, che sostengono Silvia ed Enrico con i loro consigli, le loro indicazioni, e ci sono le foto dei posti che Vicky sta visitando, prima che non possa più vederli.
“I primi mesi sono stati devastanti. Sconforto, angoscia, dolore. Chiudevo gli occhi e riuscivo solo a pensare a tutte le cose che non sarebbe stata in grado di fare. (…) Da genitori potete capirmi che saremmo disposti a dare la vita per i nostri figli. La vita in cambio di qualcosa che purtroppo oggi non posso garantire a Vittoria, ovvero la speranza che continuerà a vedere”.
Ora il compito riservato a Silvia e ad Enrico è quello di spiegare a Vicky, con tutto l’amore possibile, ciò l’aspetta, nonché di darle tutti i mezzi più efficaci per aiutarla, comunque, a sviluppare la sua intelligenza: “Una scuola addirittura ci ha quasi sbattuto la porta in faccia, quando ha saputo delle difficoltà di Vittoria. E’ stato veramente tremendo. Per fortuna, ora abbiamo trovato un ambiente che la può supportare”.
“Vittoria inizierà anche con la attività di preparazione al Braille, come ad esempio sviluppare l’aspetto tattile. Abbiamo iniziato ad avvicinarla a sport che potrà portare avanti nella sua vita, come il nuoto. Speriamo presto di iniziare anche con uno strumento musicale. Ci stiamo informando sulle tecnologie di supporto”.
Antonella Sanicanti
