Bimba affetta da rara malattia combatte per vivere contro ogni pregiudizio

Una malattia rara affligge la piccola Bella ma la sua mamma non teme di mostrarla al mondo e di raccontare la sua storia.

bella e la sua mamma
La piccola Bella e la sua mamma – photo: alicanthe

La piccola Bella è affetta dalla sindrome di Treacher Collins, non ha una vita facile. Ciò nonostante la sua mamma e il suo papà, hanno scelto di non nascondersi ma anzi di condividere con il mondo la storia della loro bambina.

La storia della piccola Bella

Era il 2018 quando la piccola Bella è venuta al mondo. Da allora la vita della sua mamma e del suo papà saranno completamente stravolte. Bella è affetta da una malattia rara, la sindrome di Treacher Collins. Ma partiamo dall’inizio.

Eliza, la mamma della piccola, ha raccontato che dopo 9 mesi, è riuscita a rimanere incinta: “Ho avuto una gravidanza fantastica e facile. Ero considerata ad alto rischio a causa di un utero a forma di cuore, ma non era quella la causa, che abbiamo scoperto in seguito. Mi facevano un’ecografia ogni mese e da quando ho compiuto 35 anni ho fatto tutti gli altri esami che si possono fare. Tutti i risultati erano normali”.

La mamma: “Quando è nata, ho capito che qualcosa non andava”

Sembrava tutto procedere, fino al quel 25 ottobre. Eliza stava preparando le ultime cose nella cameretta di Bella quando, con un mese di anticipo, la piccola ha deciso di farsi largo e di venire al mondo. “Ho aspettato con ansia di abbracciare mia figlia, ma nessuno mi diceva nulla o me la portava. Ho capito che c’era qualcosa che non andava”.

La piccola non aveva lo stesso aspetto degli altri bambini. I medici informarono subito Eliza che la bambina doveva esser portata in terapia intensiva: “Ho chiesto di tenerla in braccio. Lei mi ha guardato negli occhi. Non dimenticherò mai quello sguardo, uno sguardo che diceva: ‘Mamma, ho paura’…Le ho sussurrato che qualunque cosa accada, sarà sempre protetta”.

La diagnosi della sindrome

La paura di non rivedere più la loro piccola ha iniziato ad assalire i genitori. Fino a quando le hanno diagnosticato la sindrome di Treacher Collins. Bella è nata con microtia, perdita dell’udito, mascella piccola e rientrata, vie aeree ridotte e palatoschisi duro.

Dopo il suo primo intervento chirurgico per metterle un tubo gastrico in modo tale che potesse essere nutrita, la piccola è rimasta 8 settimane in terapia intensiva. Poi sono arrivati altri 3 interventi.

Come sta oggi Bella

Ad oggi, Bella segue delle terapie speciali, logopedia, un corso di musica per bambini con problemi di udito. Da poco ha iniziato anche a socializzare con le materie scolastiche. Un viaggio non facile quello che la piccola Bella sta affrontando, ma può contare su due straordinari genitori che la circondano di amore e coraggio.

Fonte: alicanthe

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ROSALIA GIGLIANO

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