Farmaco per la fibrosi cistica troppo caro: bimbo scrive all’azienda

Fibrosi cisticaIl farmaco per la fibrosi cistica costa troppo e un bambino che ne è affetto scrive all’azienda che lo produce, chiedendo spiegazioni a riguardo.
Accade in Gran Bretagna: anche dopo che, nel 2015, l’Europa ha approvato la diffusione del farmaco in questione, si discute ancora il prezzo che dovrebbe avere.
Così, un bambino di nome Luis Walker, di 8 anni, malato di fibrosi cistica, ha deciso di scrivere a Theresa May.

Siccome il suo appello alla Premier è rimasto inascoltato, ha, poi, pensato di contattare direttamente la casa farmaceutica Vertex Pharmaceuticals, che produce la medicina a lui tanto necessaria: “Voi avete i farmaci necessari per farmi stare meglio e non dover passare tanto tempo in ospedale. Se vostro figlio avesse la fibrosi cistica, capireste e ridurreste il prezzo”.

fibrosi cistica
Luis Walker

Si parla di un farmaco di nome Orkambim che in Italia è rimborsato, ma che nella tanto civile Gran Bretagna tarda ad essere distribuito, perché l’azienda sanitaria e l’azienda produttrice del farmaco non trovano un accordo sul prezzo, che, pertanto, rimane troppo alto.La Vertex Pharmaceuticals ha risposto al piccolo Luis, nella persona della Vice Presidente, Rebecca Hunt: “Caro Luis, mi dispiace di sentire che non stai molto bene e che devi trascorrere tanto tempo in ospedale. Dev’essere molto dura per te e la tua famiglia, sono determinata a fare ciò che posso, perché si arrivi ad avere accesso al farmaco”.

Ricordiamo che la fibrosi cistica è una malattia genetica, che spesso non lascia via di scampo e che colpisce molti organi, soprattutto dell’apparato digerente e respiratorio.
L’alterazione del gene che provoca la malattia induce la produzione di un muco eccessivo, che ostruisce le vie respiratorie e induce il cattivo funzionamento di moltissimi altri meccanismi vitali del corpo. Si può immaginare, dunque, quale terribile sofferenza possa infliggere ad un bambino come Luis.

Antonella Sanicanti