A soli 4 anni e mezzo i genitori di Katya Burodulkyna hanno scoperto che la loro piccola era affetta da una particolare forma di distrofia muscolare causata da un cromosoma difettoso (cromosoma 21q22.3 ) conosciuta anche come Distrofia di Ullrich. La malattia causa problemi al collagene e con il passare del tempo, adesso Katya ha 12 anni, le hanno reso praticamente impossibili i movimenti delle gambe e delle articolazioni.
Oggi i genitori della piccola tengono un blog dedicato a lei (difatti porta il suo nome) dove raccontano la sua vita con l’intento di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla particolare malattia che l’ha colpita e di invitare i neo genitori ad effettuare tutti i controlli del caso per cercare di curare preventivamente gli effetti della distrofia. Nel loro caso, infatti, è stata scoperta troppo tardi, quando i primi sintomi sono cominciati a manifestarsi, ma con apposite analisi (trattandosi di una malattia genetica) e possibile fare delle cure preventive per ritardare e diminuire gli effetti della malattia.
Il blog e la pagina Facebook dedicati alla piccola Katya, però, sono anche un modo per mostrare a tutti che nonostante i tanti problemi che la distrofia di Ullrich le ha causato, la piccola riesce ad avere una vita piena e soddisfacente. Tra le altre cose, particolare che ha permesso alla sua storia di emergere nel mare di internet, la bambina è anche dotata di un talento straordinario per la pittura, talento che è ancora più eccezionale se si pensa che a causa delle sue condizioni non è in grado di muovere i polsi liberamente. I suoi disegni non sono belli per essere di una bambina, ma sono veramente eccezionali e non hanno nulla da invidiare ad un consumato professionista. La vita di Katya è un omaggio alla vita, la dimostrazione che anche con malattie debilitanti questa rimane un dono prezioso da condividere con gli ci sta accanto.
Luca Scapatello
Una banale sconfitta al gioco scatena in un uomo il più vile dei sacrileghi, ma…
Co-patrona d'Italia e Dottore della Chiesa, Santa Caterina da Siena è una grande mistica che…
Il Lunedì è il giorno della devozione allo Spirito Santo. Invochiamo la sua potente presenza…
Ascoltiamo e meditiamo il Vangelo di lunedì 29 Aprile 2024, per iniziare questo nuovo giorno…
"Restami vicino Signore". Con la preghiera della sera di oggi chiediamo alla Santissima Trinità di…
Una giornalista dalla penna affilata prende di petto l'ideologia neo femminista e le tante bugie…